纪事：《拥抱阳光》

央视国际 (2003年02月26日 16:23)

　　1978年的一个春天，一个叫刘正琛的男孩出生在内蒙古，他的妈妈说，那一天阳光灿烂。1996年，18岁的刘正琛以优异的成绩考进了北京大学生命对于他来说依旧阳光灿烂。刘正琛的父亲是资深法学专家，母亲是小学教师，弟弟也正在读大学，这本来是一个充满了温馨的家庭。然而就在2002年12月，在一切都变了。

　　从那一天起，刘正琛不得不去和一个最不愿意去的地方长期打交道，不得不和一个可怕的词也许要一生为伴。写在北医三院诊断书上的三个漂亮的英文字母“CML”—慢性粒细胞性白血病，让这个风华正茂的小伙子的记忆停滞了。从那天起的整个冬天，刘正琛都是在北医三院二病区10楼度过的。每一天，他最大的心愿就是能重新回到北大，做一个最普通的学生，背着书包，走在校园的马路上，去教室也好，去湖边也好，发呆也好，无需为自己还能有多少个月的生命担忧。对于刘正琛和所有的白血病患者来说，骨髓移植或干细胞移植是唯一可能治愈这种白血病的方案。一个23岁的北大学子，一个前途原本一片光明的年轻人，面对突如其来的病情，刘正琛对未来所有的美好设想都一下子远去了。生活和他似乎开了一个玩笑。慢性粒细胞性白血病，这种白血病目前世界上没有任何药物可以治愈。医生说：如果得不到及时的治疗，慢性粒细胞性白血病患者，从发病开始，到病情急变恶化，最多可能只有5年的时间。这也意味着，刘正琛的生命可能只剩下了五年。

　　刘正琛在确诊的当天住院了，并同时办了休学手续。生病以后，刘正琛主要靠药物治疗。他打听到有一种药可以得到免费的援助，但是必需要得到主治医生的签字。刘正琛生病后，全家人的生活都发生了很大的变化。母亲一心一意的照顾他的饮食起居，刘正琛的身体状况成为全家人关注的焦点。因为药物治疗费用很高，而且也不能彻底治好刘正琛的病，他一次又一次的去医院咨询。希望可以找到新的治疗方法。医生的建议使刘正琛心里升起了新的希望。据统计，骨髓配型在无关人群之间机率是1/400到万分之一，而在亲兄弟之间是1/4。刘正琛正好有个弟弟，于是全家人把希望都寄托在兄弟两人的骨髓配型上。在上海准备考研和期末考试的弟弟为了和哥哥配型，他抽时间连夜赶回北京。生活似乎又重新充满了希望。

　　在弟弟回来的第二天.兄弟俩就分别抽取了血样。接下来的时间，全家人都在等待检测的结果。2002年1月18日，检测结果出来了，正琛和弟弟只有半匹配，也就是说，兄弟俩配型失败了。这个消息使全家人满怀的希望瞬间化为泡影。那一夜，是全家人的不眠之夜。最绝望的是正琛本人，所有的出路都被截断了。国内的骨髓库当时也只有两万余份骨髓数据，几乎不可能在那里找到相匹配的骨髓。和所有期待骨髓配型的白血病患者一样，剩下的似乎只有等待。也就是在这样的情形下，正琛忽然萌生了一个大胆的设想：建立一个民间骨髓库。

　　倡议建立民间骨髓库的计划刚刚公布就受到了媒体的关注，也得到了很多热心人的支持，纷纷前来报名，志愿捐献骨髓。刘正琛把建立骨髓库的计划命名为“阳光计划”，他希望所有白血病患者的生命都能充满阳光。就在刘正琛为了阳光计划奔走呼喊的时候，在学术研究上很有成绩的父亲提前退休了。本来有望在学术上上一个很大的台阶，还有可能升职。但是，儿子现在吃的药每个月花费两万多元，家里目前的经济收入难以支付他的医药费，51岁的刘生荣于是决定提前退休，下海打工，希望可以多挣一些钱，为儿子的长期治疗做准备。父亲为了自己的医药费退休了，刘正琛心里也很不是滋味。他本来希望父亲帮助自己做阳光计划，但是，经济上的压力迫使父亲把心思都放在赚钱上。这使得正琛的心里充满了矛盾。

　　虽然刘正琛成立了阳光志愿者协会来操作阳光计划，但是实际上大多数时间都是家人在帮忙。身为阳光计划的发起人，刘正琛是最操心最忙活的人。

　　建立骨髓库需要给志愿捐献者作检测，而每检测一个人需要500元，检测1000个人需要50万元，这笔费用是计划实行最大的难题。就在费用没有着落的时候，一家科研公司提出可以为阳光计划免费检测500人。刘正琛和志愿者满怀希望的去和这家公司商量，尽管双方都有合作的意向，但是在商谈中。正琛发现这家公司准备用一种新的方法来检测血样，但是这种方法目前没有通过国内有关部门的验证，还不能实行。检测费用和机构问题让正琛觉得很是头疼。与此同时，骨髓移植方面的专家对刘正琛发起建立民间骨髓库，也提出了质疑。

　　阳光计划进展缓慢，刘正琛的压力越来越大。就在这时，弟弟为了分担家里的负担，也整天忙于工作。可是没有了弟弟的帮忙，刘正琛就等于没有了帮手。所有的工作都堆在正琛一个人身上，他的身体经常处在疲劳状态，因为正琛的身体不好，正琛的妈妈也要帮着作很多工作。

　　阳光计划发起半年多了，骨髓库里有了108个数据。但是，刘正琛和其他患者都没有从中找到匹配的骨髓。外界有很多传闻说刘正琛做阳光计划是为了个人私利。这时，中国少儿基金会联合阳光志愿者协会，要在北大召开李政道博士报告会，正琛想借此机会，阐明自己的立场。这次报告会由刘正琛来主持，来开会的还有治疗白血病和骨髓移植方面的权威人士，在会上他们就国内骨髓库的建设展开了激烈的讨论。到2003年年初，阳光骨髓库中已经有了555例骨髓数据，刘正琛仍旧没有找到匹配的骨髓，然而，他已经过了骨髓移植的最佳时期。从正琛23岁发病开始，如果没有适合的骨髓来做手术，他的生命最多只有5年时间，5年以后，他就该28岁了。

　　至今，刘正琛的妈妈还清晰的记得，正琛出生那天，是一个阳光灿烂的日子。目前，阳光计划仍在继续开展，阳光骨髓库已经将所有数据在网站公开，供患者查询。目前，已经有一名志愿捐献者与白血病患者配型成功。

　　本节目将于2003年3月2日早7:15在CCTV－1东方时空·纪事中首播，当天CCTV－113:00重播。

　　查询刘正琛联系方式，请登陆：阳光志愿者协会http://www.isun.org/

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