在远离我们的社会,生活着这样一个特殊群体。他们得的一种曾被人们称为"世纪瘟疫"的疾病——麻风病。
在建国以前,他们往往难逃活埋或是被烧死的厄运,家人的遗弃和周围人的歧视使他们只能走向流亡或隐居山林。
2003年1月 我们《公益行动》的记者走进这个被很多人遗忘的群落,走进他们的生活。
湖南省永州市的一个偏僻小城镇。我们经过这里时,正赶上了热闹的集市。由于历史的原因,麻风村多建在人迹罕见的边缘地区。距小镇10公里的荒山中,有一个叫岭口的麻风村,那里就是我们要去的地方。这里海拔1200米,从小镇到岭口麻风村,虽然只有一个多小时的山路,却明显让人感到与山下的小镇相比,岭口麻风村显得十分冷清。据说以前这里也曾经零散地居住着几户村民,但自从修建了麻风村以后,村民们就相继搬出了山沟。这里逐渐成了一处与世隔绝的地方。
在走进神秘的麻风村的那一刻,我们同样心存犹疑和恐惧。
刚进村口,就听到震耳欲聋鞭炮声。当地人告诉我们说,每每有外地人进村,村里人都会燃放鞭炮,为远道而来的客人驱邪壮胆。
岭口麻风村始建于1950年,那时麻风病是一种不治之症,为了防止麻风病的传染,政府在山上建了这个麻风村,前后收治了麻风病患者1000多人,是湖南省建立最早、规模最大的麻风村。如今仍有100多名麻风病人生活在这里。
今年70多岁的邓善妹和她的丈夫,是岭口麻风村最早的村民。解放前她和丈夫相继得了麻风病。当时村里人认为他们会像瘟疫一样使全村的人都倒霉,甚至有人想要把他们烧死。邓善妹他们不得不躲进了深山里,过上了野人一样的生活。邓善妹说:“我们生的这个病特别痛苦,小孩拿石头打我们,村里人骂我们,还要烧我们,我们只能躲起来,跑到家附近的林子里,没吃没穿。后来解放军来了,才让我们过上了人的生活。”
后来我们的记者了解到,当解放军找到他邓善妹夫妇的时候,他们住的是用破布和树枝搭建的茅屋。是解放军把他们送到刚刚建好的岭口麻风村,邓善妹和丈夫才有了一个像样的家。
这些年来他们一直都想回家,但每当邓善妹想起弟弟的遭遇时两个人就退缩了。原来他们得了麻风病以后,一次邓善妹的弟弟生痱子,村里人就怀疑她弟弟也得了麻风病,那些人拿石头砸他,还要把他仍到河里淹死。那个时候邓善妹夫妇伤透了心,他们知道他们有家都回不去了,因为他们明白麻风病人,不仅会受到别人的歧视,还会连累自己的亲人,所以尽管家离他们很近,却是咫尺天涯。
刘天祥和周兴福是到岭口麻风村后相识,在治愈了麻风病后,他们结为了夫妇。8年前,生下了一个健康的女儿。女儿的降生不仅给刘天祥夫妇寂寞的生活带来了欢乐,也给与世隔绝的村子带来了一丝生机和活力。 他们成为让村里人羡慕的三口之家——一个完整的家庭。女儿渐渐地长大了,一转眼就到了上学的年龄,为了让女儿能过上正常人的生活,刘天祥夫妇忍痛把女儿寄养在亲戚家。夫妻俩想念孩子,但是又不敢去看女儿,因为她现在在学校里读书,因为社会现在还有偏见,他们怕影响女儿的学习,这是没办法的事。
如今女儿已经走了两年了。两年来,刘天祥夫妇从没要求过女儿回来,也从没去看过女儿。夫妻两人只能默默忍受骨肉分离的痛苦。为了能和女儿保持联络,去年年底刘天祥用家里仅有的积蓄买了一部手机,这部手机成了夫妻两人与女儿沟通的惟一方式,能在电话里听到女儿的声音,也成为夫妇俩生活中惟一的乐趣。但这样的日子,要熬到哪一天呢?对于将来刘天祥夫妇从来都不敢想?
专家指出 80年代以后,麻风病已经不再是无法治愈的疾病。然而直至今天,许多麻风病人仍然在承受着世俗鄙薄的眼光,不得不过着长期与世隔绝的生活。许多人生美好的梦想,都结束在他们的青年时代,收音机和电视成了他们了解外部世界的惟一途径。在采访的过程中,透过他们言语之间只流露出无奈和面对生活的平静态度,但是我们却永远无法深刻地体会到他们心中的孤独和不被社会接纳的痛楚。回家对他们来说也许是一个永远无法企及的梦想。
商州市孝义镇的五郎沟,是个在陕西省的版图上都难以找到的地方。1998年陕西省政府和韩国联合出资修建了一所商洛疗养院,专门收治这个地区的麻风病患者。韩国青年叫申东岷就在这个疗养院中工作。他是一名志愿者,也是中国政府批准到中国进行麻风病慈善事业惟一的外国志愿者。申东岷自己介绍说,他小的时候,在街道上看到的麻风病人也不少。由于年龄小不懂事,就用石头砸他们。后来长大了,他慢慢了解这是麻风病,他感觉很惭愧,所以开始试着接近他们了解他们。
1996年,申东岷只身来到中国学习语言。两年后,他留在了中国。在中国麻风防治协会的帮助下走进了陕西省南部的大山深处,寻找被人们驱赶和抛弃的麻风病人。这几年,他和疗养院的工作人员几乎走遍了陕西南部山区的每一个村镇。由于麻风病人大多数被家庭和社会所遗弃和排斥,他们不得不离开自己曾经居住的村庄,四处流浪或孤身一人避居在深山老林里。这给申东岷的寻找工作带来了极大的困难,很多时候,当申东岷按照资料找到麻风病人时,那个人已经去世了。每到这时他都感到很难过。但申东岷认为,救一个人的命跟救一百个人的命是一样的。他说,跟麻风病人在一起让他收获很多。
在陕西商洛疗养院工作的前后5年里,被申东岷从深山里找来的麻风病人共有60多人。这些人大多数是被亲人遗弃的孤寡老人,对于这些失去了劳动能力的老人们来说,这里就是他们梦想了几十年的家。而申东岷说还要继续他的寻找,只要还有一个病人,他就不会停止。
与申东岷一样为麻风病人忙碌的还有湖南省永州市的阳九妹。阳九妹是一名有着多年麻风病防治经验的工作人员。30多年前,只有16岁的阳九妹就开始负责为麻风村的病人们送粮送药。当时单位里的很多同事宁可不要工作也不进麻风村,不去和麻风病人接触。而当我们和阳九妹一起来到岭口麻风村的时候,我们感觉到她像熟悉自己的家人一样,熟悉这里的每一个人。提起第一次进麻风村的情景,阳九妹至今都很难忘。杨九妹说,刚来的时候,他们全穿着那种农村白布做的衣服,蛮长蛮长的,还穿着农村的那种雨鞋,再用那布把脚套好,戴上帽子口罩。夏天也好,冷天也好都是一样的穿着。
如今阳九妹已经在这里工作了30多年了,她已经习惯了和麻风病人在一起的日子。平时九妹阳不仅要给他们买粮送药,有时为了照顾病重的患者,就连吃住都和他们在一起。九妹心里不知不觉地把这些麻风病患者当成了家人,而在麻风村里,不能回家的麻风病患者也把阳九妹当成了他们惟一的亲人。
我国现有600多个麻风村,共收治麻风病人20000余人。在这些麻风村中,还有很多像申东岷和阳九妹一样的人在尽心尽力地照顾着这些麻风病患者。他们深知麻风病人所承受的,不仅仅是肉体的痛苦更多的是来自精神上的。他们希望能有更多的人能够给麻风病患者多一点点理解,给麻风病患者多一点点关爱,希望有一天麻风病患者能走出麻风村,走出大山,融入正常人的生活。
2003年春节前夕,我们《公益行动》的记者随国家医疗队赶往距古城西安100多公里以外的商洛市孝义镇五郎沟的商洛疗养院。国家医疗队将在这里进行为期十几天的治疗工作。这次国家医疗队陕西分队的队长张国成,是中国性病麻风病防治中心副主任,有着多年的麻风病防治经验。到达商洛疗养院后,张主任和工作人员马上开始了工作。陕西省假肢装配站也将各种设备带到了疗养院,现场为麻风病肢残患者定做安装假肢。这些麻风病肢残患者终于可以实现他们站起来的愿望,这也是他们多年来一直盼望的一刻。
张医生告诉我们说,麻风病给患者留下的面目让人们感到恐怖。最常见的后遗症有四肢残疾、面瘫和兔眼。这些都是麻风病患者回归社会的最大障碍。
与此同时湖南省岭口麻风村里,这里洋溢着过节般的喜庆气氛。
原来国家医疗队湖南分队也正在赶往岭口麻风村的路上。
1954年,世界卫生组织为了广泛宣传麻风病预防知识,消除人们的误解,改善麻风病患者的生活待遇,促进消灭麻风病事业的发展,将每年1月的最后1个星期日定位“世界预防麻风病日”。希望公众理解尊重关心麻风病人,麻风病患者也把这一天当成自己的节日。
敬请关注中央电视台十套《公益行动》栏目
首播:2003年3月23日上午9:30
重播:2003年3月29日下午13;30
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