|
《患白血病之后》（11月12日播出，编导：赵热雨
央视国际 2004年11月15日 16:47
主持人：当得知医生诊断出你得的是白血病的时候，你的反应是什么？
刘正琛：12月4号那天，2001年12月4号，记得特别清楚，当天晚上 当天去检查，检查出来，然后当天晚上就住院了，住院之后第二天早晨起来，然后发现自己的生活好像完全都不一样了，因为头一天，以前一直在学校的时候，每天很有规律，起床，然后刷牙，洗脸，然后去上课或者上自习，那天就发现，起床之后，所有东西都不一样了，本来平时宿舍里住的是同学，然后一下变成病友了，各种生活方式完全不一样了，特别难接受，然后再一想，今后可能要面对的各种各样的这种困难和问题，就有点想都不敢想，那天晚上，第一天住院是我一个人住的，父母都回家了，然后第二天父母一来，就觉得鼻子发酸。
主持人：正在为理想为前途充满了憧憬的时候，突然间天塌下来了。
刘正琛：对，好像一下到生活的最低谷，可能差不多快到地狱的感觉。
主持人：人到低谷的时候那种心态，可能什么都会往最坏处想。
刘正琛：对。
主持人：你想的最坏的是什么？
刘正琛：我想最坏的就是不知道还能活多久。
主持人：那时候父母也不太多的说话，或者说在你面前尽可能不流露出伤心的那种状态来，你能意识到父母在做什么吗？
刘正琛：从我住院一直到我出院，有3个多月的时间里，父母每天晚上都在院子里面陪着我，后来我妈妈因为每天晚上睡躺椅，肩膀都有点不太好了，那个时候你能感觉到，我感觉到他们背着我就是没有面对我的时候，肯定是哭过的。
主持人：你就等着你弟弟回来，回来之后配型你们成功吗？
刘正琛：回来之后 配型没有成功，然后那个是又一次巨大的打击，那次打击可能比第一次甚至还要严重一些，当时真是有些蛮绝望的了，我弟弟跟我没配上，然后只能去找骨髓库，找没有血缘关系的，找骨髓库的过程中，就发现国内骨髓库数量特别特别少，后来就有一个想法，我能不能自己来做骨髓库。
主持人：你觉得你能做成这事吗？
刘正琛：当时有点傻大胆。
主持人：或者说是破釜沉舟，背水一战。
郭荣庆：对，有点这种感觉。
刘正琛：你当时在做这种事情的时候，真的是想做一件公益事业，还是想救自己呢？
刘正琛：我希望既能够帮助自己，又能够帮助别人，因为从一开始我们就知道，如果我跟我弟弟有血缘关系的话，这种能配上的可能性是四分之一，但是如果没有血缘关系的话，配上的可能性只有万分之一，那这万分之一，因为我本科是学数学的，有万分之一的可能性，并不是说你找一万个人里面就能有一个人匹配的，你可能要找十万，甚至百万的人，才能有比较高的机会，找到一个匹配的（骨髓），就是对于我这样特定一个人来说，所以就是说，其实对我自己来说，从一开始做的时候，我就知道希望是非常小的，但是随着我们做这个骨髓库，只要我们这里有数据，患者就可以过来查，所以就是说对我自己，其实我做骨髓库对我自己和对所有的患者，好处是一样大的。
主持人：做这样一件事情，你觉得当时最难的是什么？
刘正琛：一开始就说老实话，一开始的时候，感觉不会那么难，阳光计划第一步我说，我们先做100个人的检测，因为当时那个检测费用是一个人500元，然后100个人检测需要五万元，我父亲他就说，虽然我们家现在经济条件也不是很宽裕，但是既然我们提出要做这个事情，我们就先做一个表率，我父亲出了五万元，用来做我们的阳光100计划，阳光100计划大概花了一两个月的时间，在2002年的3月份就实现了，做完了100个人的检测，当时108个人的数据都放在我们北大新闻网上，让所有患者可以免费来查询。
刘正琛：这些药都是分开，分成30份，然后三个月吃的，一份熬完以后吃三天，每次用这么大的锅，熬三次，熬三天吃的。当时基本上就是兴奋得要哭的感觉，那个患者正好是个小孩，小朋友，大概七八岁的样子，孩子一旦生了病，父母那种心里肯定是像刀割一样的感觉，第一个人找到在我们库里，找到匹配骨髓的时候，是2002年的1月份，当时就是我们，其实经历过挺多挺多事情的，当时是我们提出阳光1000计划，大概半年的时间，我们当时骨髓库里面刚刚达到500多个数据，当时筹集的经费，大概有二三十万的规模，其实是相当相当的不容易了，所以当时第一个找到第一个匹配的时候，心里面真的是百感交集，当然首先想到就是，以前经历过的那么多的困难，那现在发现其实都是值得的。
主持人：终于能够有一个有可能通过你们这些人的努力，挽救回哪怕仅仅是一条生命。
刘正琛：对，当时想了很多，不过当时也有一点很奇怪的感觉，就是说我们做了很多，可是匹配的人不是我，也许再过一段时间，等我们这个项目做的更大的时候，也许我能找得到。
主持人：作为我一个旁观者，就有一点遗憾，就我们这件事情的倡导者、发起人刘正琛，目前没有找到合适的配型。
刘正琛：不过这个有可能也是我做这样的慈善事业，或者公益事业，必须要承担的一个结果，因为就好像种树一样，前人种树后人乘凉，但是如果我们不做的话，以后永远都不会有乘凉的人。
主持人：从阳光100计划开始到现在，我们准备奔着阳光10000这个计划方向去努力，这期间我们配型成功的在你那儿有多少例了？
刘正琛：配型成功的总共有7例。
主持人：说到这个7个幸运的人当中，今天在我们节目现场，我们也请来了这个七分之一，这七个幸运的人之一也就是北大的另一名学生张琦，我们欢迎他来到我们的现场，欢迎你张琦。
张 琦：主持人好，刘大哥好。
主持人：张琦你今年多大？
张 琦：我今天21岁。
主持人：你得知你自己得白血病的时候，那一年多大？
张 琦：也是就今年。
主持人：就是今年。
张 琦：对。
主持人：刚刚的事情。
张 琦：对 ，今年7月24号。
主持人：你7月份得的病。
张 琦：对
主持人：8月份就已经找到了合适的配型
张 琦： 对
主持人：应该说张琦真的很幸运，不幸当中的万幸，张琦当时知道自己配型成功的时候，我不知道你的心情是什么样的？
张 琦：当时我感觉我在家里感觉特别的兴奋，特别高兴，我当时就想，就有一种想大唱大跳那种感觉。
主持人：我能想象到张琦当得知自己配型成功的时候，有点像生命失而复得的那种感觉，突然在死神的边缘，我们又悬崖勒马，我们又回来了。
张 琦： 对，又回来了，确实有这种感觉。
主持人：到目前为止，我听说你还没有进行手术。
张 琦：现在还没有。
主持人：你未来的打算是什么？
张 琦：如果我手术成功的话，如果还在的话，我想我一定会加入到阳光计划。
|
